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El murciano Javi, con ataxia telangiectasia,  participará este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla

El murcianoJavi, con ataxia telangiectasia, 
participará este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla
Javi, de 23 años, forma parte del Equipo Zurich Aefat, compuesto por seis jóvenes entre 13 y 30 años, y un equipo de 16 corredores solidarios que empujarán sus sillas, procedentes de Andalucía, País Vasco y Aragón 
El Equipo se presentará en la Expo del Maratón el sábado a las 11,30 de la mañana
Patxi Villén, presidente de Aefat: “No hay investigación pública, así que las familias llevamos desde 2009 organizando todo tipo de eventos solidarios para pagar los proyectos de investigación”
Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
Pero desde que empezó este reto solidario en 2016 con tres de los poco más de 30 afectados que forman parte de la asociación Aefat en España, y Zurich decidió apoyarles para crear un equipo, 13 niños y jóvenes con esta enfermedad neurodegenerativa han podido vivir esta experiencia motivadora, representando a sus compañeros. Y cinco familias más se han querido implicar en estos retos, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.
Este domingo, seis de ellos cruzarán la salida del Zurich Maratón de Sevilla, todos con edades entre 13 y 30 años: Álex de Oliva (Valencia), Javi de Murcia (23 años), Patricia de Lalín (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol, Jon de Vitoria-Gasteiz. Excepto Sara, que vivirá su primera experiencia maratoniana, todos han disfrutado de alguna de las cuatro maratones en las que el Equipo Zurich Aefat participa cada año desde 2017 (Sevilla, Barcelona, Donostia-San Sebastián y Málaga).
Un equipo de 16 corredores solidarios, procedentes de Cádiz, Málaga, Álava y Huesca, empujarán sus sillas especiales en Sevilla. SpiderAbel, corredor de Amurrio que lleva más de 70 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es fijo con el equipo. Otros han acompañado a los chicos en muchas de las 12 maratones Zurich que lleva el grupo, y siempre hay alguna nueva incorporación que quiere vivir el maratón de una forma solidaria e inclusiva. En sus camisetas azules lucirán el hashtag #Imparables de Zurich junto al lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 22 de febrero, a las 11,30 de la mañana, en el stand de Zurich de la feria del Maratón de Sevilla, la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. Además, los organizadores del maratón han cedido un stand para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El stand estará atendido por las familias durante la tarde del viernes y el sábado todo el día.
Desde 2017, Zurich entrega 12 dorsales para los corredores solidarios en cada maratón y 20.000 euros anuales para Aefat, para ayudar a pagar el proyecto de investigación que la asociación está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad, el problema de la inmunodeficiencia de los afectados, limitando la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores.
Además, han creado un reto participativo en la plataforma de donaciones Migranodearena.com para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, “no hay investigación pública, así que las familias llevamos desde 2009 organizando todo tipo de eventos solidarios para pagar los proyectos de investigación”. Como explica en el reto, “todos tenemos sueños para nuestros hijos… El nuestro, el de los padres que formamos parte de Aefat, es muy básico. Queremos que nuestros hijos se curen y puedan tener una vida lo más parecida al resto de los niños y jóvenes. Por eso luchamos, para que como mínimo tengan una mejor calidad de vida y para que se investigue la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa gran discapacidad, y de origen genético. Una lotería. Le podría tocar a cualquiera. Nos ha tocado a nosotros”.
Motivación, inclusión, visibilidad, sensibilización e investigación son las cinco palabras que acompañan a este reto. “Nuestros hijos son completamente conscientes de sus circunstancias, no tienen discapacidad intelectual, son grandes luchadores y para algunos de ellos participar en una maratón es su principal ilusión. Pero vamos más allá: queremos que se conozca la enfermedad, que se investigue, que se fomente la inclusión en los centros educativos y en la sociedad en general, que tengamos más apoyo asistencial”, explica Villén.
En su lucha, además del apoyo incondicional de Zurich, de los organizadores de la maratón y el de los corredores solidarios, cuentan con la colaboración de otras empresas. Tal como señala el presidente de Aefat, “queremos agradecer la ayuda de la cadena Ayre Hoteles, que proporciona desde 2017 un importante descuento a las familias en el alojamiento en Ayre Hotel Sevilla y Ayre Hotel Gran Vía de Barcelona, y nos cuidan con cariño, y el amable apoyo de MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios. Su colaboración es básica para que podamos organizar estos retos”.
Adjuntamos fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) de las maratones de 2019.
Para más información, entrevistas o fotografías: 
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com Doblestudio
ANEXO 
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…). Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT 
Está formado por el biólogo Felipe Cortés,  investigador del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)    cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN 
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinadas por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya siete ediciones); las carreras solidarias “Tus pasos mueven el mundo” en Málaga (cinco ediciones); y otras actividades.

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