Sociedad y Cultura

RESPALDO UNÁNIME A UNA DECLARACION INSTITUCIONAL EN SOLIDARIDAD CON LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA

RESPALDO UNÁNIME A UNA DECLARACION INSTITUCIONAL EN SOLIDARIDAD CON LAS
PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA

Cartagena, 6 de octubre de 2020

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística el Pleno de la
Asamblea Regional de Murcia ha aprobado hoy por unanimidad una
declaración institucional de apoyo a las personas afectadas por esta
enfermedad rara, y ha declarado su compromiso con las necesidades
especiales de atención que requieren para poder desarrollar su vida con
toda la normalidad posible, como el acceso a la medicación que precisen
o la creación y reconocimiento de unidades multidisciplinares que ayuden
a mejorar la atención a este colectivo.

La lectura de la declaración institucional ha sido el primer punto
del orden del día de la sesión plenaria de hoy y ha concitado el acuerdo
de los cinco Grupos Parlamentarios de la Cámara: Socialista, Popular,
Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía, Vox y Mixto.

El texto aprobado hoy pone de manifiesto que la fibrosis quística
es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta
principalmente al sistema digestivo y respiratorio al espesarse todos
los fluidos del organismo. “Al no existir cura por el momento, la
esperanza de vida de las personas afectadas se ve limitada y su
actividad cotidiana y laboral mediatizada por la enfermedad”.

Según se recoge en la declaración institucional, “se calcula que la
incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso para cada
5000 nacidos vivos. Además, uno de cada 35 individuos es portador sano
del gen de la enfermedad, lo que supone que entre 1,5 y 2 millones de
personas son portadores de un gen de FQ en nuestro país, punto
importante ya que existe un 25% de probabilidad de transmitir el gen de
la FQ a los hijos e hijas cuando ambos progenitores son portadores sanos
de la enfermedad”.

En la declaración institucional se hace hincapié en el hecho de que
un alto porcentaje de personas afectadas son niños , y sobre el peligro
que para ellos supone contraer cualquier otra enfermedad que tenga
efectos en el sistema respiratorio, por lo que “el regreso a los
colegios de estos niños tras la crisis del covid-19 es un aspecto de
especial preocupación que deberá ser considerado con especial cuidado
por el sistema educativo”.

La declaración concluye con una manifestación de reconocimiento y
apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos que ayuden a mejorar
la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y crónicas, y
en particular con las personas con fibrosis quísticas.

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