RESPALDO UNÁNIME A UNA DECLARACION INSTITUCIONAL EN SOLIDARIDAD CON LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA

RESPALDO UNÁNIME A UNA DECLARACION INSTITUCIONAL EN SOLIDARIDAD CON LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA

RESPALDO UNÁNIME A UNA DECLARACION INSTITUCIONAL EN SOLIDARIDAD CON LAS

PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA

Cartagena, 6 de octubre de 2020

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística el Pleno de la

Asamblea Regional de Murcia ha aprobado hoy por unanimidad una

declaración institucional de apoyo a las personas afectadas por esta

enfermedad rara, y ha declarado su compromiso con las necesidades

especiales de atención que requieren para poder desarrollar su vida con

toda la normalidad posible, como el acceso a la medicación que precisen

o la creación y reconocimiento de unidades multidisciplinares que ayuden

a mejorar la atención a este colectivo.

La lectura de la declaración institucional ha sido el primer punto

del orden del día de la sesión plenaria de hoy y ha concitado el acuerdo

de los cinco Grupos Parlamentarios de la Cámara: Socialista, Popular,

Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía, Vox y Mixto.

El texto aprobado hoy pone de manifiesto que la fibrosis quística

es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta

principalmente al sistema digestivo y respiratorio al espesarse todos

los fluidos del organismo. “Al no existir cura por el momento, la

esperanza de vida de las personas afectadas se ve limitada y su

actividad cotidiana y laboral mediatizada por la enfermedad”.

Según se recoge en la declaración institucional, “se calcula que la

incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso para cada

5000 nacidos vivos. Además, uno de cada 35 individuos es portador sano

del gen de la enfermedad, lo que supone que entre 1,5 y 2 millones de

personas son portadores de un gen de FQ en nuestro país, punto

importante ya que existe un 25% de probabilidad de transmitir el gen de

la FQ a los hijos e hijas cuando ambos progenitores son portadores sanos

de la enfermedad”.

En la declaración institucional se hace hincapié en el hecho de que

un alto porcentaje de personas afectadas son niños , y sobre el peligro

que para ellos supone contraer cualquier otra enfermedad que tenga

efectos en el sistema respiratorio, por lo que “el regreso a los

colegios de estos niños tras la crisis del covid-19 es un aspecto de

especial preocupación que deberá ser considerado con especial cuidado

por el sistema educativo”.

La declaración concluye con una manifestación de reconocimiento y

apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos que ayuden a mejorar

la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y crónicas, y

en particular con las personas con fibrosis quísticas.