Municipios y pedanías

El 21 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome DYRK1A y el municipio de Torre Pacheco se suma a este día para mostrar el apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

El 21 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome DYRK1A y el municipio de Torre Pacheco se suma a este día para mostrar el apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

Un año más la Concejalía de Servicios Sociales e Inmigración del Ayuntamiento de Torre Pacheco así como la Corporación Municipal muestran su apoyo a las personas que conviven con esta patología, mediante la difusión de información sobre la enfermedad y la iluminación de la rotonda de las Comunidades (conocida como la Rotonda de las Banderas) de color naranja para dar visibilidad a la misma.

Esta patología es muy poco frecuente, calificada como «enfermedad ultra rara», la cual presenta un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK1A. Se caracteriza por tener una afectación multisistémica que incluye: discapacidad intelectual, bajo peso al nacer/alteraciones alimentarias, alteraciones del lenguaje y la comunicación, rasgos faciales característicos y retraso psicomotor, convulsiones febriles o epilepsia, trastorno del espectro autista que incluye problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica.

Esta enfermedad que afecta a 600 familias a nivel mundial, 22 familias a nivel nacional, de las cuales 2 de ellas se encuentran en el municipio de Torre Pacheco está de enhorabuena por su reciente constitución como Asociación Española de Síndrome DYRK1A el pasado 19 de enero de 2022. La asociación está formada por familias de niños afectados con este síndrome con sede en el municipio de Torre Pacheco (Murcia), y tiene representación en otras Comunidades Autónomas tales como Madrid, Andalucía y Cataluña. El objetivo de dicha Asociación es la investigación y la visibilización de esta enfermedad ultra rara tan desconocida a día de hoy.

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