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El PP destaca que la Región de Murcia “es pionera en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras”

El PP destaca que la Región de Murcia “es pionera en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras”

La diputada ‘popular, subraya que “contamos con una de las guías más completas a nivel nacional con 30 enfermedades raras y en breve se incluirán 16 patologías más

Ruiz expresa el compromiso de seguir trabajando “para la regulación del asistente personal y avanzar en el turismo accesible”

22 de febrero. La presidenta de la Comisión especial de Discapacidad y diputada ‘popular’, Sonia Ruiz ha destacado que “la Región de Murcia es pionera a nivel nacional en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras” y ha puesto como ejemplo de esa posición vanguardista la Red de Centros. Servicios  y Unidades de Referencia existentes  ubicadas en el Hospital General Universitario Reina Sofía y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. “Precisamente la Unidad  de la Arrixaca es referencia para cinco grupos de patologías a nivel nacional, también colabora a nivel internacional dentro de la Red Europea de Referencia relativa a las cardiopatías” ha especificado.

Unas manifestaciones realizadas tras la comparecencia en la Asamblea Regional del

presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.

Ruiz también ha subrayado que “contamos con una de las guías más completas a nivel nacional donde se recogen 30 enfermedades raras y en breve se incluirán 16 patologías más. Y ha recordado que  desde 2018 hay aprobado un Plan Integral de Enfermedades Raras cuya elaboración fue coordinada por la Administración regional con más de 90 expertos y asociaciones de pacientes representadas en FEDER.

Un plan basado en 10 líneas estratégicas y 180 actuaciones concretas  con los objetivos principales de la previsión, detección precoz y diagnóstico.

Por otro lado, la diputada autonómica del PP ha expresado su adhesión a dos de las demandas expuestas hoy ante la Comisión por la presidenta de PREDIF. En concreto sobre la regulación de la figura del asistente personal y el turismo accesible.

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