Sociedad y Cultura

12 de mayo día Mundial de la Fibromialgia

12 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/ SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD
La Asociación FIBROFAMUR-CONFIBRO, junto a CONFESQ, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, conmemoran el Día Mundial de estas enfermedades con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre su existencia y gravedad
Con motivo del 12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome deFatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, las asociaciones englobadas en CONFESQ entre las que se encuentra FIBROFAMUR-CONFIBRO recalca su trabajo como una coalición nacional que realiza labores de comunicación, calidad, investigación, formación y apoyo dirigidas a los diferentes tipos de entidades públicas con el objetivo de defender los derechos e intereses globales de las personas afectadas por estas enfermedades y conseguir mejorar su calidad de vida y su reconocimiento social y laboral.
En el marco de este día digno de reconocimiento, CONFESQ ha organizado una carrera virtual en la que se podrá participar de los días 9 al 12 de mayo, a la que invitamos a participar a todas las personas que simpaticen con estas enfermedades, ayudando a su visibilidad. El dinero recaudado se destinará a investigación.

Las inscripciones se pueden realizar a través de este enlace: http://carreras.dxtchiprun.es/carrera/carrera-virtual-confesq-2021
CONFESQ ofrece a los medios de comunicación: testimonios de pacientes, entrevistas a médicos, abogados, y otros profesionales sanitarios.
Temas que sugerimos de interés:
 Covid-19 y enfermedades representadas por CONFESQ: cómo les ha afectado, situación de las asociaciones, vacunación.
 Una parte de los pacientes con covid persistente parecen haber desarrollado Encefalomielietis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica.
 La excesiva desinfección durante el último año de pandemia ha aumentado el número de pacientes con sensibilidad química múltiple.
 Pronto se cumplirá un año de la aprobación por el Parlamento Europeo de una Resolución que dotaría de financiación la investigación de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, y otras mejoras sanitarias y sociales.
 CONFESQ ha puesto en marcha el diseño de un estudio epidemiológicode las enfermedades que representa, ya que no se ha realizado nunca en nuestro país, con el fin de facilitar las investigaciones.
 Las asociaciones pertenecientes a CONFESQ continúan pidiendo al INSS la prometida revisión de la Guía de valoración de fibromialgia, SFC, SQM y EHS. El INSS no responde.
 La implantación del teletrabajo a causa de la pandemia ha facilitado a afectados por sensibilidad química múltiple y electro-sensibilidad el mantenimiento de sus puestos de trabajo, a pesar de sus dolencias, al poder realizarlo en un ambiente libre de tóxicos ambientales y contaminación electromagnética.
 Los pacientes de estas enfermedades continúan pidiendo a las administraciones sanitarias unidades especializadas para una mejor asistencia y para promover la investigación de estas enfermedades invisibles y mayoritariamente femeninas.
 Desde CONFIBRO, LA FEDERACIÓN REGIONAL DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, que engloba a cinco asociaciones de la Región de Murcia, solicita, de forma urgente, al Servicio Murciano de Salud la creación de una unidad multidisciplinar para el diagnóstico y tratamiento de los murcianos/as afectados/as de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Manifiesto 2021-CAST-bl

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