Reto ciclista solidario entre Murcia y Granada para impulsar la investigación de una enfermedad ultrarrara
Reto ciclista solidario entre Murcia y Granada para impulsar la investigación de una enfermedad ultrarrara
La asociación ‘Por la Sonrisa de Elenita’ ha puesto en marcha un reto ciclista solidario de cerca de 400 kilómetros entre Murcia y Granada con el objetivo de recaudar fondos y dar visibilidad a la investigación de la mutación del gen IRF2BPL, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara.
La iniciativa, organizada junto al colectivo Suma+, se desarrolla en formato continuo gracias a la participación de ciclistas voluntarios, que recorrerán este trayecto durante dos jornadas. El reto no solo busca apoyo económico, sino también concienciar a la sociedad sobre una patología que actualmente afecta a tan solo 14 pacientes en España.
Una historia detrás del reto
El proyecto nace de la experiencia de Elena Pineda, una niña granadina con raíces murcianas, diagnosticada con esta mutación genética tras sufrir una regresión progresiva en sus capacidades motoras desde 2022. Su caso ha impulsado esta movilización solidaria que conecta deporte, ciencia y compromiso social.
Apadrina un kilómetro
Para facilitar la participación ciudadana, los organizadores han activado la campaña ‘Apadrina un kilómetro’, que permite colaborar con aportaciones desde 10 euros por kilómetro, además de donaciones libres.
Los fondos recaudados se destinarán a proyectos científicos en instituciones como la Universidad de Murcia y el centro GENyO, así como a programas de apoyo a familias, terapias complementarias, material adaptado y acciones de divulgación.
Apoyo institucional
El inicio del reto ha contado con el respaldo del director general de Deportes, Fran Sánchez, quien ha subrayado la importancia de que las administraciones públicas se impliquen en iniciativas solidarias que combinan deporte y acción social.
Con este reto, ‘Por la Sonrisa de Elenita’ busca no solo avanzar en la investigación de esta enfermedad, sino también tejer una red de apoyo y concienciación en torno a las patologías raras.
