El PSOE consigue aprobar una moción para incluir las distrofias musculares de Duchnne y Becker en el listado de enfermedades contemplado en la Ley ELA
El PSOE consigue aprobar una moción para incluir las distrofias musculares de Duchnne y Becker en el listado de enfermedades contemplado en la Ley ELA
Juan Andrés Torres explica que, mediante está moción, el PSOE también pide al Gobierno regional que amplíe las ayudas destinadas a los enfermos de ELA a personas con distrofias de Duchnne y Becker y a personas que tengan enfermedades con alta complejidad y curso irreversible
La Asamblea Regional ha aprobado por unanimidad una moción del Grupo Parlamentario Socialista en la que solicitaba la inclusión de las distrofias musculares de Duchnne y Becker en el listado de enfermedades que se está elaborando en cumplimiento del desarrollo del reglamento de la Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
El diputado socialista Juan Andrés Torres ha explicado que esta iniciativa persigue garantizar que las personas con distrofias musculares de Duchnne y Becker reciban un cuidado integral en las fases siguientes a la realización de un diagnóstico.
“El objetivo es que estas enfermedades queden dentro del ámbito de aplicación de la ley, garantizar la calidad de vida, el cuidado integral y los avances en derechos contemplados en la ley para las personas que padecen estas distrofias musculares y sus familiares”, ha señalado.
Además, ha detallado que, con esta moción, el PSOE pretende conseguir la agilización de los trámites de la prestación de las ayudas a la dependencia y discapacidad; el establecimiento de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de 3 meses; 24 horas de atención domiciliaria continuada y especializada para prevenir el riesgo de muerte evitable; derechos a rehabilitación en el domicilio; ayudas a las personas que estén en situación de electrodependencia; capacitación y especialización de los profesionales sanitarios y formación específica de cuidadores y cuidadoras, así como la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social y su inclusión en planes de empleo y que haya un registro de investigación sobre ELA.
“De la misma forma que instamos al Gobierno de España a que incluya estas enfermedades en el reglamento de desarrollo de la ley, también pedimos al Gobierno regional que las ayudas que anunció y aprobó destinadas a los enfermos de ELA se amplíen a personas con distrofias de Duchnne y Becker y a personas que tengan enfermedades con alta complejidad y curso irreversible”, ha concluido.