Más de 100.000 murcianos conviven con una enfermedad rara
Más de 100.000 murcianos conviven con una enfermedad rara
Más de 400 personas participan en el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado la Asociación D’Genes y la UCAM, en el que se analizan asuntos como el diagnóstico temprano, el acceso equitativo a los tratamientos y la atención integral a los pacientes
Expertos, profesionales sanitarios y pacientes se han dado cita hoy en el Campus de Murcia de la UCAM para participar en el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizan la Asociación D´Genes y la Universidad Católica. Un encuentro que convierte a la Región de Murcia en un referente nacional en la difusión del conocimiento, la investigación y la atención integral relacionada con estas patologías.
En esta edición, más de 400 personas, entre asistentes presenciales y online, procedentes de 11 países, participan en este foro que aborda los principales retos sanitarios, sociales y científicos asociados a las más de 6.528 enfermedades raras identificadas en todo el mundo.
Durante la inauguración, Juan Carrión, presidente de D’Genes, ha subrayado la magnitud del impacto en la Región de Murcia, destacando que “más de 100.000 murcianos conviven con estas enfermedades”. Asimismo, ha puesto de manifiesto que “el tiempo medio para obtener un diagnóstico en España es de seis años, así como la enorme brecha terapéutica existente, dado que solo el 6% de estas patologías dispone actualmente de tratamiento”. Junto a Carrión, han inaugurado la jornada, Antonio Alcaraz, vicerrector de Extensión Universitaria de la UCAM, y Juan José Pedreño, consejero de Salud de la CARM, quien ha destacado “la importancia del diagnóstico temprano de estas enfermedades y fundamentalmente ofrecer a los pacientes una atención integral y humanizada”.
El programa del congreso, que se prolongará hasta mañana viernes al mediodía, aborda bloques temáticos que incluyen el acceso a medicamentos huérfanos, los avances en diagnóstico temprano —como el cribado neonatal y los proyectos genómicos emergentes—, la investigación científica como puerta a la esperanza, y nuevas tecnologías aplicadas a la mejora de la calidad de vida de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Asimismo, se celebran mesas dedicadas a la atención integral, la humanización y la innovación terapéutica, y afectados y sus familiares ofrecen su testimonio de cómo conviven con estas enfermedades.