La Unidad de Esclerosis Múltiple de la Arrixaca organiza la primera escuela de familiares y cuidadores de personas con esta enfermedad
La Unidad de Esclerosis Múltiple de la Arrixaca organiza la primera escuela de familiares y cuidadores de personas con esta enfermedad
Esta iniciativa tiene como objetivo informar sobre los recursos disponibles y la diversidad y complejidad de los cuidados que necesitan los pacientes, de los que el servicio de referencia lleva seguimiento a 1.200
Mañana, 18 de diciembre, se conmemora el Día Nacional de esta patología crónica neurodegenerativa
17.12.2025. El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, a través de su Centro, Servicio y Unidades de Referencia (CSUR) de esclerosis múltiple, ha celebrado la primera escuela de familiares y cuidadores de personas con esta enfermedad crónica autoinmune del sistema nervioso.
El objetivo de este encuentro ha sido dar conocer a las personas encargadas de los cuidados de los pacientes los recursos disponibles que ofrece la Unidad de Referencia para toda la Región, que se ubicada en el hospital Virgen de la Arrixaca, así como informarles sobre la diversidad y complejidad creciente de las atenciones que han de procurar a sus pacientes.
La actividad se desarrolló en dos jornadas, en las que participaron 18 alumnos, 15 ponentes y tres pacientes que aportaron su realidad y experiencias respecto a esta enfermedad neurodegenerativa. En el desarrollo de esta iniciativa se contó con la colaboración de la compañía tecnológica Merck.
Dirigido a todo el núcleo familiar de pacientes con diagnóstico reciente de esclerosis múltiple, en este encuentro se resaltó que los cuidados expertos modifican la historia natural de esta enfermedad crónica, lo que contribuye a controlar los síntomas y ralentizar su progresión, mejorar la calidad de vida y ayudar al paciente a convivir con la enfermedad.
La iniciativa parte del CSUR, que entiende la asistencia al paciente desde la unidad que forma con su núcleo familiar y que el cuidado del cuidador es parte de la atención que se presta al enfermo. De esta manera, en un ambiente distendido y de confianza, se planteó a los profesionales participantes diferentes cuestiones para facilitar la labor de cuidado.
Parte de los profesionales que intervinieron en estas jornadas formativas pertenecen al equipo multidisciplinar del CSUR de esclerosis múltiple, formado por neurólogos, personal de enfermería, neuropsicología, farmacia hospitalaria e investigación clínica, así como al de Atención Primaria y el equipo de fisioterapia y trabajo social de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM).
Entre otros contenidos, se incluyeron la neuropsicología observada en este padecimiento, los ensayos clínicos en marcha en la Región, los nuevos tratamientos y cómo mejorar su adherencia y disminuir los efectos adversos. También, se abordó la relevancia de la rehabilitación y fisioterapia y de las herramientas sociales que pueden solicitar, entre otros aspectos.
El CSUR Arrixaca tiene 1.200 pacientes en seguimiento. Mantiene contacto directo y continuo con los enfermos, mediante teléfono y correo para la consulta de dudas o síntomas agudos que puedan significar un brote, información de vacunas, deseo gestacional, así como tratamientos asociados.
Día Nacional Esclerosis Múltiple
Mañana, 18 de diciembre, se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una jornada destinada a poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad crónica neurodegenerativa.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta especialmente a personas jóvenes, ya que la mayoría de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 años. En la Región de Murcia, la prevalencia de esta enfermedad es de 120 casos por cada 1.000 personas, y de ellos tres de cada cuatro se dan en mujeres.
En la mayoría de los casos, la enfermedad debuta en forma de brotes, que consisten en la instauración no brusca y persistente de déficits neurológicos, como pérdida de sensibilidad o fuerza en extremidades, alteraciones visuales o inestabilidad al caminar. No todos los síntomas aparecen en todas las personas afectadas ni lo hacen con la misma intensidad, por lo que se necesita una atención especializada y experta desde el primer momento.
En la actualidad existen tratamientos de elevada eficacia que permiten reducir de forma muy significativa el riesgo de presentar brotes y de progresión de la discapacidad.
Aunque algunos estudios muestran que la esclerosis múltiple reduce la esperanza de vida, este no es el principal condicionante de la enfermedad, sino el elevado grado de discapacidad y dependencia que produce sin un adecuado tratamiento y monitorización.
