Un test diseñado en Murcia, pionero a nivel mundial en la investigación de la hipotonía en niños con Síndrome de Down

Un test diseñado en Murcia, pionero a nivel mundial en la investigación de la hipotonía en niños con Síndrome de Down 

• El test de la investigadora de la UMU María Guadalupe de Santos Moreno es el primero en el mundo que permite medir la hipotonía (*) de forma objetiva. 

• Supone un importantísimo avance que favorece la intervención preventiva ante alteraciones secundarias a la hipotonía en los niños con Síndrome de Down, lo que permitirá mejorar su calidad de vida.

• La muestra para su validación ha sido reclutada en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de ASSIDO, la segunda asociación de personas con síndrome de Down más antigua de España, recibiendo el apoyo de las familias que conforman esta asociación.

(*) La hipotonía, cuadro clínico muy asociado al Síndrome de Down, se define como la disminución del tono muscular y provoca alteraciones estructurales y funcionales, limitaciones para realizar actividades y restringe la participación de los niños que la padecen en su entorno. 

Murcia, 21 de marzo de 2022. Este martes, 21 de marzo se celebra el día mundial de las personas con Síndrome de Down. Aprovechando esta efemérides, desde la Asociación ASSIDO su presidente Víctor Martínez recuerda el papel que la investigación tiene en la mejora de la calidad de las personas que nacen con síndrome de Down. Por ello “es un motivo de orgullo para todas las familias que formamos ASSIDO que una de nuestras profesionales, la doctora Mª Guadalupe de Santos, que ejerce como fisioterapeuta en la asociación, haya sido capaz a través de su tesis doctoral, de desarrollar en la UMU y desde el trabajo que lleva a cabo con nuestros hijos, una herramienta en forma de test que permite medir de forma objetiva la hipotonía”. 

¿Por qué es tan importante este test?

Hasta ahora, como señala la propia Mª Guadalupe de Santos “la hipotonía se ha diagnosticado y valorado por medio de la observación, por lo que el diagnóstico tiene un alto componente subjetivo. Esto dificultaba enormemente la decisión de los tratamientos adecuados”. 

La creación de este instrumento de medida y su validación en niños con Síndrome de Down, supone un avance que favorece la intervención preventiva ante alteraciones secundarias a la hipotonía, lo que permitirá mejorar su calidad de vida. Además, facilita establecer un diagnóstico claro y preciso, definir un lenguaje común entre los distintos profesionales y por tanto de comunicación a la familia y ofrecer una intervención más eficaz y basada en evidencia científica.

¿Qué es la hipotonía?

La hipotonía es un término de uso frecuente, utilizado por los profesionales que trabajan en el campo de la pediatría. Sin embargo, la literatura científica lo refiere como un reto diagnóstico y una definición subjetiva, pues se diagnostica mediante observación o la sensación clínica que percibe el evaluador, no existiendo una escala para su evaluación. 

El Síndrome de Down se relaciona con esta condición, clasificándose dentro de la hipotonía central.

La hipotonía se define como la disminución del tono muscular y se asocia a alteraciones estructurales y funcionales, limitaciones para realizar actividades y puede restringir la participación, de los niños que la padecen, en su entorno. Dependiendo del tipo puede ser un síntoma de trastornos cerebrales o enfermedades neuromusculares. 

¿Cuándo y cómo se ha desarrollado este test?

Fue en el mes de Marzo cuando María Guadalupe de Santos Moreno defendió su tesis en la Universidad de Murcia, donde ha desarrollado una primera escala para evaluar y graduar la hipotonía en niños con Síndrome de Down, entre los 7 meses y los 8 años, tomando como muestra a los usuarios de la Asociación de Síndrome de Down ASSIDO de Murcia, donde ejerce como fisioterapeuta.

ASSIDO es una asociación para personas con síndrome de Down fundada en Murcia en 1981 (es la segunda asociación de Síndrome de Down más antigua de España). En la actualidad tiene más de 400 usuarios y 3 centros donde realiza su labor. Es fruto del esfuerzo de un colectivo de padres y madres preocupados por el bienestar de sus hijas e hijos, que un buen día decidieron organizarse para apoyarse mutuamente y, paso a paso, hacer realidad un sueño: que sus hijas e hijos pudieran desarrollarse y crecer en las condiciones más normalizadas posibles. Está integrada, junto a otras 27 asociaciones, en la federación Plena Inclusión Región de Murcia, la mayor organización de la discapacidad intelectual y del desarrollo de nuestra comunidad impulsada por más de 3.000 familias, con el apoyo de 900 profesionales y de 300 voluntarios. Es miembro fundador de Down España, federación a nivel nacional integrada por 89 asociaciones y que es referencia en la defensa e inclusión de los derechos humanos de las personas con síndrome de Down.

Comunicación ASSIDO: José LuisLópez 654 32 66 15 [email protected]